Al via il Progetto nazionale di Ricerca “FACCIAMOCI RICONOSCERE!” sui bambini autistici
Fondazione Just Italia sostiene il Progetto della Onlus “ Il Ponte del Sorriso” di Varese e i Ricercatori degli Ospedali di Circolo e Del Ponte di Varese
Varese, 27 aprile 2017 – Ogni anno, in Italia, vengono diagnosticati dai 5000 agli 8000 casi di autismo, il che significa, più o meno, un bambino ogni cento. Bambini silenziosi, incapaci di comunicare e interagire, chiusi in un “mondo a parte” dove i colori, i suoni, la natura, i genitori, gli altri bambini, le emozioni, le relazioni, sembrano non arrivare. Ma chi conosce il problema capisce la fatica, le vittorie, le sconfitte, spesso la solitudine di coloro che hanno a cuore i bambini “misteriosi”.
I numeri danno la dimensione del problema: la Sindrome da spettro autistico è più frequente di quanto non si pensi, è complessa da diagnosticare, generata da cause ancora poco conosciute, problematica da affrontare sia sul piano clinico che psicologico.
Ma le risposte, a volte sorprendenti, vengono dalla Ricerca che in un ambito così delicato è costante, minuziosa, appassionata.
Si colloca in questo quadro il Progetto di Ricerca sulla Sindrome dello spettro autistico messo a punto dalla Onlus Il “Ponte del Sorriso” di Varese, sviluppato presso gli Ospedali di Circolo e Del Ponte di Varese e sostenuta da Fondazione Just Italia con un finanziamento di ben 420mila Euro. Il Progetto, presentato oggi alla stampa all’Ospedale di Circolo di Varese, si chiama “FACCIAMOCI RICONOSCERE!”, un titolo che, da solo, fa comprendere quanta determinazione ci sia a superare il silenzio che ci separa dai bambini autistici.
Fondazione Just Italia, Onlus creata nel 2008 dall’omonima azienda di Grezzana (VR) che distribuisce in Italia i cosmetici naturali svizzeri Just esclusivamente tramite Party a domicilio, sostiene i progetti di solidarietà delle organizzazioni non profit lavorando, ogni anno, su due direttrici: il sostegno a un progetto nazionale di ricerca medico-scientifica o di assistenza sociosanitaria destinato ai bambini, e il supporto a iniziative locali nel territorio veronese. Questo ha consentito alla Fondazione, di finanziare, in 9 anni, progetti scientifici e iniziative solidali per un importo di oltre 3,1 Milioni di Euro
Il Ponte del Sorriso di Varese, Onlus nata nel 2010, ma con esperienza più che ventennale in campo socio sanitario, si propone di migliorare l’assistenza sanitaria pediatrica per garantire un futuro migliore ai bambini affetti da Sindrome dello spettro autistico, piccoli pazienti di competenza del Polo Materno Infantile di Varese, uno dei pochissimi Centri in Italia specializzati nella cura delle malattie complesse infantili.
L’indagine scientifica si svilupperà nell’arco di tre anni e verrà coordinata da alcuni fra i massimi esperti italiani di genetica e neuropsichiatria infantile. Fra questi, il Dr. Rosario Casalone, Medico Genetista, Direttore SSD SMeL, specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell’Asst Sette Laghi di Varese e Responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Medica; il Dr. Giorgio Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza dell’ASST di Varese, e il Dr. Matteo Ferri, Neuropsichiatra Infantile e Dirigente Medico presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza dell’ASST Sette Laghi di Varese.
L’obiettivo della ricerca, ambizioso e intuitivo, è quello di studiare le diverse manifestazioni dell’autismo e le cause genetiche che le determinano, individuare gruppi simili per comportamento e problemi, analizzando bambini e familiari, trovare in questi gruppi caratteristiche comuni sotto il profilo biologico e genetico. Chiarire similarità e differenze potrà contribuire, infatti, a mettere a punto terapie personalizzate e più efficaci. Tutte le informazioni cliniche e strumentali verranno inserite in un database condiviso per monitorare lo stato di avanzamento della ricerca: gli ospedali coinvolti sono dotati di apparecchiature all’avanguardia che permetteranno di raccogliere i dati e metterli a disposizione dei ricercatori di tutto il mondo.
Per Fondazione Just Italia e per la Onlus il Ponte del Sorriso l’avvio della ricerca è motivo di grande orgoglio. Lo testimoniano i Presidenti delle due istituzioni: «Con il progetto “FACCIAMOCI RICONOSCERE!” – afferma Marco Salvatori, Presidente di Fondazione Just Italia e di Just Italia S.p.a. – vogliamo idealmente dare voce a tanti bambini autistici che non conosciamo perché sono silenziosi e “misteriosi“; attraverso il sostegno alla Ricerca vogliamo contribuire a conoscere meglio gli aspetti, tuttora oscuri, di questa malattia. L’auspicio è che la migliore conoscenza porti a diagnosi precoci, terapie personalizzate e restituisca speranze e futuro a tante famiglie».
A sua volta, Emanuela Crivellaro, Presidente de “Il Ponte del Sorriso”, commenta: «La missione della nostra Organizzazione è quella di migliorare l’assistenza sanitaria pediatrica per consentire a ogni bambino e alla sua famiglia di guardare con fiducia al futuro. Con il progetto che potremo realizzare, grazie al supporto di Fondazione Just Italia, ci auguriamo che tanti bambini silenziosi possano “farsi riconoscere”. La ricerca parte dal presupposto che ogni paziente ha una propria unicità; indagando sulle possibili mutazioni e alterazioni di geni – alcuni dei quali fino ad ora poco o mai indagati – sia dei bambini che delle loro famiglie, correlando i dati con il profilo clinico, sarà possibile formulare diagnosi più tempestive e raffinate, e cercare di aprire la strada a interventi terapeutici sempre più personalizzati».
Grande fiducia anche da parte del Team medico, nelle parole del dottor Rosario Casalone, Responsabile del Laboratorio di Genetica di Varese “Siamo molto felici di questo Progetto che ci consente di indagare aspetti genetici dei Disordini dello Spettro Autistico finora non approfonditi e fornire spiegazioni scientifiche ai numerosi interrogativi irrisolti sulle correlazioni tra le alterazioni genetiche e le varie manifestazioni cliniche. Felici anche perché molti colleghi e Ospedali di grande prestigio si sono resi disponibili a collaborare e questo ci consentirà di avere a disposizione un network di competenze di altissimo profilo; inoltre, le risorse economiche messe a disposizione da Fondazione Just Italia ci permetteranno di sviluppare in un triennio uno Studio di notevole ampiezza, a disposizione della comunità scientifica di tutto il mondo”
Vale la pena ricordare come è nata la “partnership“ che renderà possibile questo Studio. La segnalazione del Progetto è arrivata a Fondazione Just Italia, insieme a centinaia di altre candidature, attraverso il bando nazionale emanato dalla Fondazione nel periodo ottobre-novembre ( www.fondazionejustitalia.org)
I progetti, selezionati per ammissibilità e parametri di valutazione, sono stati sottoposti alla validazione di AIRIcerca (Associazione dei Ricercatori Italiani nel mondo), chiamata a certificarne validità e rigore scientifico. Successivamente, il Comitato di Gestione della Fondazione ha selezionato una rosa di tre finalisti, ritenuti particolarmente coerenti con i valori del mondo Just. I progetti selezionati sono stati, infine, sottoposti alla votazione degli incaricati alla vendita di Just Italia (ben 24.000 persone, in tutta Italia) per decretare il “vincitore” risultato, per il 2017, il Progetto della Onlus di Varese.
Per il finanziamento del Progetto e la raccolta Fondi è stata attivata, come di consueto, una grande iniziativa di “Cause Related Marketing”: la vendita speciale di un esclusivo “miniset benefico” di prodotti Just che gli incaricati alla vendita hanno proposto ai consumatori nel corso di migliaia di Party Just trasformandosi, per l’occasione, in veri e propri ambasciatori di solidarietà. i “miniset benefici” hanno sempre riscosso grande successo, ma è importante ricordare – quale che sia l’esito della raccolta fondi – che Fondazione Just Italia si impegna, sempre e comunque, a versare alla Onlus prescelta l’intero obiettivo di finanziamento stabilito; l’entusiastica adesione di incaricati e clienti Just al Progetto sull’autismo ha consentito quest’anno di rendere disponibile la cifra record di 420mila Euro.