5 marzo 2014

Valentina festeggia 9 anni in Italia circondata da altri bambini che, come lei, hanno dovuto affrontare il trapianto di fegato.

********************************************************************************

11 gennaio 2014

Valentina fa una magia con Walter Maffei al Galà del Sorriso 

****************************************************************************

16 dicembre 2013

Valentina è stata dimessa dall’Ospedale Papa Giovanni di Bergamo! A meno di due mesi dal suo ricovero, Valentina è pronta a riappropriarsi del futuro che solo poco tempo fa sembrava dovesse sfuggirgli per sempre. Non solo ha un fegato che funziona e che, per il momento, sembra essersi perfettamente inserito nel suo corpo, ma il trapianto le ha anche dato la guarigione dalla malattia di Wilson di cui era affetta e che le aveva provocato la gravissima disfunzione epatica. Il suo recupero è stato incredibile, se si pensa alle condizioni molto critiche in cui è arrivata in Italia, quando aveva solo due settimane di vita!
Valentina era felicissima di uscire a scoprire un paese per lei nuovo e molto diverso da quello che ha lasciato. Un paese, l’Italia, al quale lei ormai è molto affezionata, per come è stata accolta e curata, e che non vede l’ora di conoscere meglio.
Valentina, con il suo sorriso, la sua dolcezza e la sua forza, che le ha permesso di affrontare prove durissime, ha fatto innamorare tutto il reparto.
Dovrà sottoporsi a molti controlli e già lunedì è in programma un day hospital. Per questo dovrà rimanere ancora vicina all’ospedale di Bergamo e per un anno dovrà rimanere in Italia. E’ ospitata in una casa accoglienza, gestita dall’Associazione Home Onlus di Verdello, che si occupa di dare aiuto e sostegno ai bambini come Valentina, grazie al mitico e fantastico Gigi, che ha preso sotto la sua ala protettiva Valentina e la sua mamma.
Nella casa dove Valentina è arrivata per la convalescenza, hanno atteso il suo arrivo per fare il presepe e le classiche decorazioni natalizie. Una tradizione alla quale Valentina ha partecipato con entusiasmo, anche perché non ha mai avuto, a causa della povertà della sua famiglia, un Natale caldo e ricco di atmosfera come quello che potrà vivere quest’anno.
Le dimissioni di Valentina sono state il più bel regalo di Natale che potessimo ricevere.

************************************************************************************
12 dicembre 2013

La gravità della situazione ha comportato qualche complicanza, comunque prevedibile, che un paio di settimane fa hanno costretto Valentina a ritornare in terapia intensiva. Durante quei giorni, la piccola ha vissuto momenti di sconforto e di tanta paura, tanto da arrivare a dire alla sua mamma: “Non preoccuparti, se non ce la farò, sei giovane e potrai avere un’altra bambina”. Ma Valentina è forte e coraggiosa. Ha superato ogni difficoltà, è ritornata in reparto e ha ripreso la scuola in ospedale. Le maestre dicono che è molto intelligente ed è molto brava in matematica.
Dopo aver perso molto peso, di giorno in giorno sta recuperando a vista d’occhio, mangia con appetito e il suo piatto preferito è naturalmente la … pizza.
Da qualche giorno non ha cateteri e le sono stati tolti i punti. Sentendosi finalmente libera e non costretta a letto o sulla sedie a rotelle, ha riacquistato non solo autonomia, ma l’argento vivo addosso. Non si riesce più a trattenerla in camera e gira per tutto l’ospedale, allegra, ma anche curiosa e attratta da ciò che la circonda, come il grande presepe allestito all’ingresso della struttura.
E’ talmente simpatica e solare che ha fatto innamorare tutti, compreso il primario, dr. Lorenzo D’Antiga.
E’ la vita che trionfa grazie alle centinaia e centinaia di persone che hanno contribuito affinchè questo miracolo potesse avvenire.

************************************************************************************
20 novembre 2013

Valentina mangia il cioccolato e ha ricominciato a studiare.

************************************************************************************
14 novembre 2013

Valentina ride, gioca e ride. E’ uscita dalla terapia intensiva. Di giorno in giorno il colore della sua pelle è sempre più roseo, il giallo della malattia se ne sta andando del tutto e lei sta imparando sempre più parole nella nostra lingua. Sono passate solo tre settimane da quando è giunta in Italia. Se Valentina non avesse potuto contare sull’efficienza della sanità lombarda, sulla capacità operativa della Rete Nazionale Trapianti e sulla straordinaria generosità della gente, che ha permesso di raccogliere l’incredibile cifra di quasi140mila euro e coprire la prima parte dei costi sanitari, oggi Valentina non sarebbe più quì e non potrebbe regalarci il suo splendido sorriso che guarda al futuro. Ha davanti a sè ancora un percorso lungo un anno verso la guarigione, ma anche tanta speranza.
I giornali albanesi hanno elogiato l’Italia, il popolo italiano e i suoi medici, per quanto abbiamo fatto per Valentina. Un risultato eccezionale che non solo le ha permesso di ricevere un fegato nuovo, ma le ha ridato la vita.
Intorno a Valentina si è creata una rete straordinaria di affetto e solidarietà che ha coinvolto tante persone, tra le quali Gigi della Home per il trapiantato Onlus di Verdello, vicino a Bergamo, che gestisce una casa accoglienza per coloro che subiscono un trapianto e le loro famiglie, con particolare riguardo verso i bambini. Una vera fortuna aver incontrato Gigi, che ha subìto il trapianto di fegato anni fa. Si è preso tanto a cuore la storia di Valentina, che circonda lei e la sua famiglia di ogni attenzione per aiutarli ad affrontare questa esperienza.
Valentina ha ricevuto in regalo una bambola che rappresenta la Principessa Sissy, che la piccola ha tenuto accanto a sè toccandole delicatamente il vestito.Valentina, in Albania non ha una vita facile, non ha mai avuto una bambola così. La sua famiglia è davvero povera, vive di quello che, attraverso il lavoro di contadini, riesce a ricavare dalla terra. Anche Valentina aiuta nei campi mamma e papà, che ci hanno raccontato di come sia una bambina molto in gamba, sempre attiva e pronta a dare una mano ai genitori, nonostante sia così piccola. Una bimba speciale, come una Principessa.

************************************************************************************
8 novembre 2013

Valentina è ancora in terapia intensiva, ma il suo decorso post trapianto prosegue “alla grande”, tanto che possiamo davvero pensare positivo. E’ attaccata a diversi drenaggi, ma parla e mangia autonomamente. Come tutti i bambini, ogni tanto protesta perchè non le piacciono le medicine e non le prende volentieri, anche se poi si lascia convincere.
E’ una bambina vivace e stare ferma a letto è una grande fatica. Ed è anche molto indipendente. Vorrebbe alzarsi, andare in bagno da sola e questo dimostra quanta voglia abbia di farcela. Muniti di carta, e cartoncino, forbici e colla abbiamo cercato di distrarla un pò. Coinvolgendo anche la mamma, Valentina ha costruito alcuni simpatici personaggi, che poi abbiamo appeso sul tubo della lampada sopra di lei, rendendo la camera decisamente più allegra e colorata.Valentina ha partecipato volentieri al gioco, sorridendo spesso, quel suo sorriso dolce che ha toccato il cuore di tanta gente.

************************************************************************************
7 novembre 2013

La possibilità che la vita di Valentina possa avere un futuro sereno è sempre più concreta. Il trapianto di fegato, diventato per lei indispensabile e urgente a causa della malattia di Wilson di cui era affetta, è avvenuto nelle prime ore di domenica scorsa, grazie anche alla sinergia e collaborazione tra  Regione Lombardia, Nord Italian Transplant programm (NITp) e Centro Nazionale Trapianti.
Nel pomeriggio di sabato infatti, era arrivata una  segnalazione di disponibilità alla donazione d’organi  da parte di una persona deceduta    in un ospedale fuori regione. In questi casi  un’improvvisa tragedia per una famiglia  può diventare rinascita per altre persone in attesa di un organo, attraverso il dono più grande che un essere umano possa fare ad un suo simile.
Prontamente la macchina si è messa in moto: i controlli, le autorizzazioni,  il chirurgo Domenico Pinelli del Papa Giovanni XXIII  parte per il prelievo, una volta accertata la compatibilità per la piccola Valentina, che nel frattempo viene preparata per l’intervento.
Il trapianto, eseguito con tecnica split, è iniziato alle 6 di domenica 3 novembre e si è concluso alle 13. In sala operatoria i chirurghi Michele Colledan e Michela Guizzetti, gli anestesisti Davide Corbella e Magda Khotcholava, e gli infermieri Nadia Magri, Guido Villa e Adelaide Ravasio. In contemporanea nelle sale operatorie del Papa Giovanni è stato eseguito anche un altro trapianto di fegato, questa volta su un paziente adulto, a dimostrazione delle capacità tecniche ed organizzative del centro bergamasco.
Valentina è ancora in terapia intensiva ma il percorso post operatorio è regolare. E’ stata una vera e propria corsa contro il tempo per Il Ponte del Sorriso Onlus per portare Valentina in Italia. Nel giro di pochi giorni dal suo arrivo, grazie al lavoro di interfaccia tra il Coordinamento Trapianti del Papa Giovanni XXIII e la Rete Nazionale Trapianti, Valentina è entrata nella lista d’attesa nazionale dei trapianti, in urgenza , poiché affetta da epatopatia fulminante. Da quando la piccola è stata ricoverata in Albania e le è stata diagnosticata questa grave patologia  al momento in cui è stato eseguito  l’intervento a Bergamo sono passate solo tre settimane.
Il centro di Bergamo, tra i più attivi in Europa nel trapianto di fegato pediatrico, esegue con regolarità trapianti di fegato in bambini stranieri, autorizzati dalla Regione Lombardia, dopo aver verificato  l’impossibilità di tale operazione nel paese di origine e la capacità dello stesso paese di seguire il paziente al ritorno a casa dopo un anno.  Vengono inoltre poste altre condizioni come la copertura economica dell’intervento e la tutela dei cittadini italiani, ai quali viene garantita l’assenza di conflitto con i malati stranieri che attendono lo stesso tipo di organo e hanno le medesime caratteristiche (gruppo sanguigno, peso, età ecc)
Il frequente ricorso alla tecnica split, consentendo di ricavare da un fegato due parti autonome e trapiantabili in due soggetti distinti, ha praticamente azzerato le attese per il trapianto di fegato pediatrico, rendendo difficile, se non impossibile, l’eventualità di contesa tra bambini stranieri e bambini italiani.  Non solo. I dati dei trapianti e degli organi donati in Italia sono tutti tracciati a vari livelli ( provinciale, regionale e nazionale) e questo fa si che l’attività venga gestita con appropriatezza, equità e giustizia, e non è poco. In Italia, quindi, anche perchè il dono è gratuito e anonimo, non esiste commercio clandestino di organi a pagamento. La “Rete Nazionale Trapianti” si fa garante di questo.
I genitori, quando hanno rivisto la loro bambina dopo l’operazione, sono scoppiati in un pianto liberatorio, continuando a ringraziare, increduli di fronte a ciò che, al momento della scoperta della patologia di Valentina, sembrava impossibile da realizzare, per le barriere burocratiche ed economiche, difficili da abbattere, esistenti tra Italia ed Albania in campo sanitario.
Non avevano, mamma e papà, le risorse finanziarie  che occorrevano per salvare la propria bambina. Un dramma terribile trasformato in speranza prima, in realtà poi, dalla generosità di tantissimi benefattori. Sono oltre 600 , infatti, le persone che hanno risposto all’appello della fondazione Il Ponte del Sorriso Onlus, grazie alle quali sono stati raccolti oltre 110mila euro per contribuire a pagare il costo dell’intervento. Tante belle storie dietro queste donazioni, come quella di due sposini che, come regalo per il loro anniversario, hanno scelto la vita di Valentina, rinunciando ai classici doni per loro stessi.
L’anticipo del 30% è già stato pagato, così come sono garantiti i soldi per un anno di cure e terapie antirigetto. Ma servono ancora circa 40mila euro per coprire i costi del periodo di degenza necessario alla completa ripresa della piccola.

************************************************************************************
31 ottobre 2013

A meno di una settimana dal suo arrivo a Bergamo, per Valentina è giunto il momento del conto alla rovescia. Il suo nominativo è stato inserito nella lista di attesa nazionale e, vista la gravità della sua situazione, con carattere di urgenza. Da oggi in poi, ogni giorno potrebbe essere quello del trapianto di fegato, ossia la sua speranza di una vita serena che guarda al futuro.
Un risultato raggiunto in brevissimo tempo, anche grazie ai tantissimi italiani che hanno creduto nella possibilità di ridare il sorriso ad una bambina di otto anni, che, altrimenti, avrebbe rischiato di perderlo per sempre, quel sorriso.
Sono stati, infatti, raccolti, in pochissimi giorni, oltre 70mila euro, che hanno permesso alla fondazione Il Ponte del Sorriso Onlus, di pagare, all’Ospedale di Bergamo, il 30% di anticipo sul costo del delicato intervento, ossia 39.828 euro, necessari all’espletamento di tutte le pratiche burocratiche, somma alla quale la famiglia non sarebbe mai stata in grado di far fronte. Altri 25.000 euro serviranno a garantire le cure e le terapie alle quali la piccola dovrà sottoporsi per un anno.
Cifre che Il Ponte del Sorriso Onlus aveva dovuto garantire di riuscire a trovare, affinchè venisse autorizzato velocemente il trasferimento di Valentina dall’Ospedale di Tirana a quello di Bergamo. Perché se l’arrivo di Valentina avesse ritardato anche solo di qualche giorno, non ce l’avrebbe più fatta.
Certamente mancano ancora molti soldi, circa 80.000 euro, per pagare tutto il costo del trapianto, e per questo è ancora necessario l’aiuto di tutti nel divulgare l’appello per salvare la vita di Valentina.
“Gli italiani sono il popolo più generoso del mondo” hanno dichiarato, commossi e con le lacrime agli occhi, i genitori e gli zii a Emanuela Crivellaro “Senza di voi, la nostra bambina ci avrebbe lasciato presto. Ringraziamo e abbracciamo tutti”.
Ma come vive Valentina l’attesa e la degenza in ospedale? Con fiducia, pazienza e anche qualche desiderio tipicamente femminile. Come quello di un “taglio alla moda”. Dopo che l’infermiera le ha lavato i capelli lunghi lunghi, ecco che emerge la richiesta di cambiare look. Per fortuna scoviamo una bravissima parrucchiera che, in men che non si dica, è nella stanza di Valentina. E voilà, la nuova acconciatura fa la sua comparsa. Valentina si guarda allo specchio, compiaciuta e sorride, grata di questo cambiamento.
E’ così felice che per un po’ sembra che la malattia se ne sia andata dalla sua camera, come se anche lei, la malattia, si fosse intenerita e, provando compassione per la tanta sofferenza causata a Valentina, avesse deciso di darle un attimo di tregua.

************************************************************************************
25 ottobre 2013

Valentina è arrivata venerdì 25 ottobre alle ore 20.10 a Orio Al Serio, dove era in attesa un’automedica per condurla all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Il suo fegato non funziona proprio più, ma adesso può farcela ed è già stata avviata tutta la procedura per il trapianto, con carattere d’urgenza.
Quando è scesa dall’automedica, al dottore del Centro Trapianti di Fegato Pediatrico, non sembrava vero che, in una settimana, Valentina fosse arrivata in Italia, perché i rapporti con l’Albania, dal punto di vista sanitario, sono molto complicati e le barriere burocratiche sono da “mission impossible”. Pareva che, pur vedendola lì, non riuscisse a crederci, che tutti i paletti si fossero abbassati e gli ostacoli superati.
Valentina, nonostante il colore della pelle dovuta alla malattia, è bellissima. Guardarla e pensare di averle salvato la vita, è stata un’emozione fortissima. Quando ha capito chi fossi, mi ha stretta forte in un abbraccio spontaneo, che mi ha molto commossa. Sono stata con lei mentre la visitavano e facevano i prelievi. Non potendo comunicare verbalmente, vista la difficoltà linguistica, l’ho accarezzata molto e Valentina si è lasciata cullare. Durante le visite e i prelievi, difficili perché non si riusciva a trovarle la vena, non si è mai lamentata, come se fosse consapevole che la stessero aiutando.
I volontari e i bambini della Pediatria di Varese le avevano preparato un cartello con la scritta “Benvenuta” in albanese e diversi festoncini per rallegrare la stanza. Incredibile lo stupore di Valentina nel vedere come un cartoncino chiuso, rivelasse, una volta aperto, tanti cuoricini e fiorellini. Ha voluto che li attaccassimo sulla testata del letto, dalla parte dei piedi, in modo che potesse vederli.
La mamma starà in ospedale, mentre per il papà abbiamo trovato una casa accoglienza gestita dall’Associazione Home Amici dei Trapiantati di Fegato. Gigi, il responsabile, è una persona dal cuore grande e si è fatto carico di tutte le necessità. E’ un appoggio fondamentale, un Ponte con Bergamo.
Abbiamo raccolto circa 50mila euro, ma dobbiamo raccoglierne molti di più perchè 25 mila euro servono solo  per mantenere le cure per un anno e almeno altri 130mila occorrono per rimborsare le spese per l’intervento.
La famiglia è arrivata con 6350 euro, una cifra per loro enorme, che vivono con 100 euro al mese, probabilmente l’equivalente per noi di 100mila euro. Era il frutto di una raccolta fondi che alcuni giornali e banche avevano avviato in Albania alla quale anche la scuola di Valentina ha partecipato attivamente.Li hanno consegnati a noi, un gesto di dignità per dire che hanno fatto di tutto per non pesare. Darceli, mentre avrebbero potuto tenerseli, è stato non solo fidarsi, ma “affidarsi” totalmente, come a dire “E’ tutto quello che abbiamo, ma salvate la nostra bambina”.
Valentina ha già imparato una frase in italiano “Ti voglio bene”, che ripete ogni volta che ci vede o ci sente al telefono.
Noi siamo felici di aver fatto tutto ciò. Come avremmo potuto e come potremmo ignorare questa richiesta di aiuto?

************************************************************************************
22 ottobre 2013

Valentina è una bella bambina di 8 anni. Come tutti i suoi coetanei, le piace giocare, saltare e correre verso il futuro con la vivacità tipica dei bambini.

Qualche giorno fa si è sentita male, accusando forti dolori di pancia. Una corsa in ospedale e una diagnosi terribile. La malattia di Wilson le ha distrutto il fegato e ha urgente bisogno di un trapianto. Valentina può resistere solo poche settimane, poi diventerà un angelo.Valentina è nata in Albania e nel suo paese non vi sono strutture che possano effettuare questo tipo di operazioni.

Gli zii, che vivono a Varese, attraverso una nostra volontaria, si sono rivolti a noi per tentare le cure in Italia.
E’ molto difficile riuscire in un’impresa simile perché non vi è un rapporto tra Italia e Albania che tuteli i bambini in queste situazioni. Grazie alla sinergia di tutti, compresa la Regione Lombardia Sanità, abbiamo miracolosamente ottenuto, nel giro di una settimana, il permesso di far arrivare Valentina a Bergamo, presso l’unità di Gastroenterologia e trapianti pediatrici dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, da noi contattata, diretta dal prof. Lorenzo D’Antiga, dove verranno valutate le condizioni della bambina e la necessità del trapianto.
C’è un problema, però. Valentina, non essendo italiana, deve pagare la prestazione sanitaria. Il ricovero di Valentina è stato concesso con finalità umanitarie. Anche se l’Azienda Ospedaliera di Bergamo ha richiesto al Ministero della Salute albanese la disponibilità a sostenere i costi dell’intervento, difficilmente ciò avverrà e, quindi, ci siamo impegnati ad assicurare la copertura economica. Oltre all’intervento, quantificato in quasi 133mila euro, vi sono molte altre spese che la famiglia di Valentina non può permettersi. La piccola dovrà, infatti, rimanere in Italia per circa un anno per essere seguita dopo l’operazione e non ha diritto all’assistenza del Servizio Sanitario Nazionale. Noi abbiamo garantito, condizione indispensabile per il suo ricovero, che avremmo affrontato tutte le spese relative al follow up, ai controlli e day-hospital, alle visite ambulatoriali, alle medicine anti rigetto, nonché alla permanenza della famiglia.
Abbiamo bisogno del sostegno di tutti per poter salvare la vita di Valentina. Servono circa 150mila euro, il costo della sua vita!
Valentina ha davanti a sé una montagna da scalare, ma sopporterà, non mollerà mai e raggiungerà la cima. Se noi l’aiuteremo! Siamo la sua unica speranza!
Chi volesse dare un futuro a Valentina può contribuire, indicando la causale “La vita di Valentina”, attraverso:
Conto corrente bancario Credito Bergamasco – Varese IBAN IT91 R 03336 10800 000000021266
Conto corrente postale c/c 001007333485 – IBAN IT96  K 07601 10800 001007333485
intestati a IL PONTE DEL SORRISO ONLUS, via Filippo Del Ponte 19, Varese
oppure direttamente dal sito www.ilpontedelsorriso.com con dona ora/paypal.

IL CENTRO TRAPIANTI FEGATO PEDIATRICO
L’Ospedale di Bergamo è uno degli ospedali italiani disponibili a eseguire trapianti su cittadini stranieri non residenti in Italia. Ogni anno all’Ospedale Papa Giovanni XXIII vengono presentati in media 10 casi di questo tipo. Questo genere di trapianti deve essere autorizzato dalla Regione Lombardia, che verifica la sussistenza di alcune condizioni nel Paese d’origine del paziente: l’impossibilità di eseguire l’intervento, l’impegno a rimborsare i costi sostenuti in Italia e l’esistenza di strutture sanitarie in grado di assicurare l’assistenza post 
La Regione Lombardia inoltre, in collaborazione con il Nord Italian Transplant programm (NITp) e, nel caso dei bambini, anche con il Centro Nazionale Trapianti, verifica l’assenza in lista d’attesa di eventuali situazioni di conflitto con pazienti italiani, che attendono lo stesso tipo di organo e hanno le medesime caratteristiche (gruppo sanguigno, peso, età, ecc) del malato straniero. L’autorizzazione a questo genere di trapianti infatti è subordinata alla tutela dei cittadini italiani, senza escludere a priori gli stranieri.
Il centro di Bergamo, tra i più attivi in Europa nel trapianto di fegato pediatrico, esegue con regolarità trapianti di fegato in bambini stranieri, anche in virtù del frequente ricorso alla tecnica split, che, consentendo di ricavare da un fegato due parti autonome e trapiantabili in due soggetti distinti, ha praticamente azzerato le attese per il trapianto di fegato pediatrico.